Eğlence terapisti ve YMCA Güney Florida’nın özel ihtiyaçlar programının kıdemli program direktörü Garland Jones, görsel yardım olarak pinpon topunu kullanarak 5 yaşındaki Mackenzie Wesley’e suda güvenli bir şekilde nefes almayı öğretiyor.
LA Johnson/NPR
başlığı gizle
başlığı değiştir
LA Johnson/NPR
WESTON, Fla. — Mackenzie Wesley kocaman bir gülümsemeye ve parlak bir maviliğe sahip Lilo ve Stitch Haftalık yüzme derslerine giderken yüzme kıyafetlerini alıyor. Bu çok uygun çünkü 5 yaşındaki çocuğun film karakteri Lilo ile ortak bir yanı var: Suya bayılıyor.
Babası Steven Wesley, “İster havuz ister plaj olsun, bundan tamamen keyif alıyor” diyor.
Mackenzie yalnız değil: Otizmli birçok çocuk suya karşı doğal bir sevgiyi paylaşıyor çünkü bu duyusal bir mutluluk olabilir; ciltlerindeki his, suyun basıncı ve ışıltısı rahatlatıcı olabilir. Şans eseri Mackenzie burada, Miami’nin bir saatten az dışında, su kütleleriyle dolu bir eyalette yaşıyor.
Ancak Mackenzie’nin annesi Brittany Bucknor’un da fazlasıyla farkında olduğu gibi bu gerçeğe bağlı trajik bir gerçeklik var. “Florida’da her yerde su var ve aynı zamanda onun yaşındaki çocuklarla birlikte, sadece spektrumda bile boğulma vakası yaşanma oranı çok – çok daha yüksek.”
Yeni ufuklar açan bir araştırmaya göre otizmli çocukların boğulma nedeniyle ölme olasılığı diğer çocuklara göre 160 kat daha fazla Columbia Üniversitesi’nden 2017 araştırması. Aslında Florida’da çoğu çocuk arka bahçedeki havuzlarda boğuluyor. Bunun nedeni büyük ölçüde Otistik çocukların yaklaşık yarısının başıboş dolaşma eğilimi var güvenli ayarlardan. Bu gerçek, suya olan ilgiyle birleştiğinde tehlikeli bir kombinasyon oluşturabilir. Kaliteli yüzme dersleri yardımcı olabilir.
Mackenzie’nin ebeveynlerinin onu Güney Florida YMCA’sının engelli çocuklara yönelik düşük maliyetli programı Swim Buddies’e kaydettirmesinin nedenlerinden biri de bu. Ülkedeki çocuklukta boğulma oranlarının en yüksek olduğu Florida eyaletinin de bu yüzden Kupon programını genişletme 1 Temmuz’da, 1-7 yaş arası otizmli çocuklar, destekli yüzme dersleri için ön sıraya yerleştirilecek. Bir Demokrat ve eyaletin yüzme kuponlarını değiştiren iki partili yasa tasarısına sponsor olan yasa koyuculardan biri olan Florida eyaleti Temsilcisi Anna Eskamani, “Florida eyaletinde otizmli küçük çocukların evlerinden, sınıflarından kaçtığı trajik durum ve hikayelerimiz var” diyor.
“Bunlar [tragedies] bu kadar önlenebilir, ancak eğer bu çocuk erken yaşta boğulmayı önleme ve yüzme derslerine erişemezse, o zaman bu istatistikler devam edecek.”
Eğlence terapisti Tiera Chaney, yakın zamanda düzenlenen Swim Buddies seansında 6 yaşındaki Amir Williams ile birlikte çalışıyor.
LA Johnson/NPR
başlığı gizle
başlığı değiştir
LA Johnson/NPR
Eskamani, güncellenen yasanın yürürlüğe girmesiyle birlikte eyaletteki birçok sağlık hizmeti sağlayıcısının yeni doğan bebeklerin ebeveynlerine boğulmayı önleme ve eyalet yüzme programı hakkında bilgi sağlamaya başlayacağını söyledi. Kuponun genellikle 200 dolar civarında olduğunu ve sekiz yüzme dersine kadar ödeme yaptığını söylüyor.
“Bütün-kişi” yaklaşımı
Güney Florida’daki YMCA, engelli çocuklar arasında en hızlı büyüyen grubu oluşturan otizmli çocuklar da dahil olmak üzere, bölgedeki özel ihtiyaçları olan çocuklara yönelik en büyük uyarlanabilir eğlence programlarından birine sahiptir. Güney Florida YMCA’nın başkan yardımcısı Alison Bregman-Rodriguez, “Bu programı çeşitli engelleri olan kişilere, özellikle de otizm tanısı alan gençlerimizin yüzde 60’ından fazlasına sunuyoruz” diyor ve 27’si öğrenme farklılıkları olan çocuklara hizmet veren 64 lokasyonu yönetiyor. “Ancak bu program, ait olduğunu hissetmek isteyen herkese hizmet ediyor.”
Mackenzie’nin ebeveynleri, yerel YMCA’lerinde engelli çocukları göz önünde bulundurarak bire bir eğitim için zaten sağlam ve düşük maliyetli bir program olduğunu öğrendiğinde bu fırsatı değerlendirdiler. Bucknor, “Programı ve özellikle Bayan Garland’ı gerçekten takdir ediyorum. Mackenzie’ye karşı çok sabırlı davrandı ve ona da meydan okudu” diyor.
Buradaki özel ihtiyaçlara yönelik eğlence programını denetleyen ve diğer eğlence terapistleri ve eğitimli gönüllülerin yanı sıra yüzücülerle doğrudan çalışarak zaman geçiren Garland Jones’tan bahsediyor. Jones, engelli çocuklarla çalışırken sabrın çok önemli olduğu konusunda hemfikir; bu da eğitmenlerin eğitiminde vurgulanıyor. “Her şeye sadece fiziksel bir yaklaşım yerine bütünsel bir yaklaşımla yaklaşıyoruz. Fiziksel, duygusal ve sosyal olanı yapıyoruz.”
Swim Buddies derslerinde olumlu pekiştirme ve yönlendirme için sıklıkla renkli, ışıltılı oyuncaklardan oluşan bir seçki kullanılır.
LA Johnson/NPR
başlığı gizle
başlığı değiştir
LA Johnson/NPR
Programın ayırt edici özellikleri, geleneksel grup derslerinden ziyade bireyselleştirme ve bire bir eğitimdir. Personel, ihtiyaçlarını öğrenmek ve derslerini buna göre uyarlamak için her çocuğu değerlendirir. Jones, “Küvete girmeyi ve suya girmeyi seven bir çocuğumuz olabilir ya da suya girmekten çok korkan bir çocuğumuz olabilir” diyor.
Geçtiğimiz yaz Pazar günü, Tania Santiago Perez havuz başında oturup Swim Buddies derslerini izliyor. Florida Uluslararası Üniversitesi’nde, araştırma ortağı ve profesör Tana Carson ile birlikte bu YMCA’da da dahil olmak üzere otizmli çocuklar için etkili yüzme eğitimi üzerine çalışan bir profesördür. Araştırmaları gösteriyor ki, doğru yapıldığındaOtizmli çocuklara yüzme eğitimi verilmesi hayat kurtarmaya yardımcı olabilir. Santiago Perez, “Beş veya altı seansta yüzme becerilerini geliştirebildiklerini görmemiz bizim için çok güçlü” diyor.
Her ders, yüzücülerin havuzdaki öğretmenleri ve diğer katılımcılarla güven oluşturmalarına yardımcı olmak için grup tanıtımlarıyla başlar. Santiago Perez, “Bu, grup uyumunu ve ardından diğer çocuklarla sosyalleşmeyi teşvik eden bir şeydir” diyor. “Çünkü otizmli çocuklar bazen kendilerine çok düşkün oluyorlar ve bu sosyal davranışı geliştirmek istediğimiz şeylerden biri.”
Tanışma ve selamlaşmanın ardından her çocuğun suya girmenin güvenli olduğunun açıkça söylenmesini beklemesi gerekiyor.
Güney Florida’daki YMCA’daki uyarlanabilir yüzme dersleri 600’den fazla engelli çocuğa hizmet veriyor, ancak program taleplerle dolup taşıyor. Jones, devletin kendileri gibi tesislerin ihtiyacı karşılamasına yardımcı olmak için daha fazla fon sağlayacağını umduğunu söyledi.
LA Johnson/NPR
başlığı gizle
başlığı değiştir
LA Johnson/NPR
Pek çok otistik çocuğun “kaçmaya” veya aniden kaçmaya eğilimli olması nedeniyle Santiago Perez, eğitmenlerin her yüzücüden bir kol mesafesinden daha fazla uzak durmayacak şekilde eğitildiğini söylüyor.
Bir Swim Buddies seansı sırasında bir yüzücü havuzdan dışarı fırlıyor. Santiago Perez, çocuğu fiziksel olarak ve net sözlü komutlarla nazikçe ama kararlı bir şekilde yönlendiren eğitmeni işaret ederken, “Yani terapist onu havuza girmesi için yeniden yönlendirmeye çalışıyor” diyor.
Daha sonra eğitmen, parlak pembe plastik bir ördekle çocuğu havuza geri çekmeye çalışır ve bu da işe yarar. Santiago Perez, “Oyuncaklar çok yardımcı oluyor çünkü günün sonunda onlar çocuktur ve çocuklar oyunla ve olumlu pekiştirmeyle öğrenirler” diyor.
Havuzun başka bir köşesinde Garland Jones, Mackenzie Wesley ile su üzerinde güvenli nefes alma teknikleri üzerinde çalışıyor çünkü geçmişte yüzünü suya sokmak rahatsız ediciydi ve boğulmasına yol açıyordu. Jones, nefesinin topu fiziksel olarak nasıl hareket ettirdiğini görebilmek için Mackenzie’nin önünde parlak mavi bir pinpon topu kullanıyor.
Mackenzie alıştıktan sonra Jones, baloncuk üfleme alıştırması yapmasına yardım ediyor içinde suyun neye benzemesi gerektiğini göstermek için bir uğultu sesi çıkarıyor. “Hımmm,” Mackenzie’yi taklit ediyor. Daha sonra başını suya sokar ve yüzünde bir gülümsemeyle tekrar yüzeye çıkar. Bir yılı aşkın süredir Swim Buddies’te onunla birlikte çalışan Jones, “Mackenzie çok büyüdü. Onunla çok gurur duyuyorum” diyor. “Onun olduğu birkaç örnek yaşadık [swallowing] bol bol su.” Şimdi baloncuklar üflüyor ve bir profesyonel gibi suyun altına giriyor.
Talep ders arzını aşıyor
Swim Buddies derslerini izleyen ebeveynler, yüzme kuponu programını duydular ve pek çoğu, bu programın hayat kurtaran dersleri düşük gelirli aileler için uygun fiyatlı hale getirebileceğinden heyecan duydu. Oğlu David’in bir buçuk yıldır Swim Buddies’te olduğu Augusto Sandino, “Spektrumda çocuğu olmayan insanlar, davranış terapisi, konuşma, mesleki terapi gibi şeylere zaten çok fazla para ödediğimizi akıllarına getirmiyorlar” diyor. “Tüm programlar, her şey paradır dostum. Yani her zerre yardımcı oluyor ve ayrıca bu kapsayıcı toplulukları yaratmak büyük bir kazanç.”
Florida korurken onaylı sağlayıcıların listesi eyalet genelinde Jones ve Santiago Perez, birçok tesisin yeterli sayıda nitelikli eğitmene sahip olmadığı yönündeki endişeyi paylaşıyor. Jones, “Isıran, tüküren, tırmalayan, bu tür şeyler olan insanlar var” diyor. “Başarılı olabilmeleri için özel ihtiyaçları olan bireylerle çalışma konusunda eğitim almış daha fazla kişiye ihtiyacımız olduğunu düşünüyorum.”
Güney Florida’daki YMCA, halihazırda özel yüzme derslerine yönelik taleplerle dolup taşıyor. Başkan yardımcısı Alison Bregman-Rodriguez, her çocuğa yer bulmak için ellerinden geleni yaptıklarını ancak verdikleri derslerin kalitesinden ödün vermek istemediklerini söylüyor. Kupon talebi artırabilse de, bunun gibi tesisler Swim Buddies gibi programları ayakta tutmak için sıklıkla diğer para kaynaklarından yararlanmak zorunda kalıyor.
Florida Uluslararası Üniversitesi’nden araştırmacı Tania Santiago Perez, Swim Buddies programındaki bazı eğitmenlerin eğitilmesine yardımcı oldu. Araştırması, beş veya altı kaliteli dersten sonra bile otizmli çocukların çoğunun gelişme gösterdiğini buldu.
LA Johnson/NPR
başlığı gizle
başlığı değiştir
LA Johnson/NPR
Otizmli çocuklara yönelik yeni öncelik öncesinde bile yüzme derslerine olan talep arzı geride bırakıyordu. Santiago Perez “Sorun erişimde” diyor. Programın ilk yılında kupon için başvuran ailelerin yalnızca üçte biri kupon alabildi. Aradaki farkın daha da artacağından endişeleniyor.
NPR, yüzme programındaki değişikliklerin nasıl işleyeceğine ilişkin ayrıntılar için Florida Sağlık Bakanlığı’na ulaştı. Röportaj yapmayı reddettiler ve kaç kuponun mevcut olacağına ilişkin soruları yanıtlamadılar.
Mackenzie Wesley’in yüzme dersi sona ererken ailesi onu bir havluya sarıp birkaç hafta önce büyük bir dönüm noktası yaşadığını anlatıyor: İlk havuz partisine davet edilmişti. Annesi “Havuzda sanki bir profesyonel, bir uzmanmış gibi çalışıyordu” diyor. “Küçük yüzücüsü vardı ve kendi işini yapıyordu, bu yüzden suya çok daha fazla güveniyor ve kesinlikle çok daha güçlü bir yüzücü.”
Garland Jones, bunun, işini bu kadar ödüllendirici kılan türden bir dönüm noktası olduğunu söylüyor. Bu, Mackenzie’nin suya olan doğal sevgisini benimsemesine ve bunu güvenli bir şekilde yapmasına olanak sağlayacak becerilere sahip olma yolunda ilerlediği anlamına geliyor.
Düzenleyen: Nirvi Şah
Görsel tasarım ve geliştirme: Los Angeles Johnson
