RnibKör içerik yaratıcısı ve Tiktok yıldızı Lucy Edwards, gen düzenleme amaçları için IVF’ye girmek için bir sağlık vuruşunda olmak için “çok heyecanlı” olduğunu, ancak onu körleştiren geni taramaya karar verirken karşılaştığı ikilemi ortaya çıkardığını söylüyor.
“Ben çok kuluçka”, 29 yaşındaki çocuk BBC tüm podcast’e erişim.
Lucy ve kocası Ollie iki yıl önce Kew Gardens’ta evlendi ve şimdi bir aile kurmaya hazır – ama dikkate alınması gereken komplikasyonlar var.
Lucy, Incondentia Pigmenti’ye (IP) nadiren genetik duruma sahiptir ve Ollie ile görüştükten sadece aylar sonra bu 17 yaşından dolayı görüşünü kaybetti.
Durum kadın çizgisinden geçiyor – Lucy’nin annesi IP’ye sahip olmasına rağmen, büyükannesi de yaptı ve büyük teyzesi tek bir gözde kördü.
Lucy tamamen kördür, ama eğer bir çocuk olsaydı, hayatta kalmamış olabilir.
Anormal IP geni X kromozomunda bulunur. Kadınların iki X kromozomu vardır, erkekler ise X ve Y’ye sahiptir, yani genin görünümü erkek gebeliklerde daha felaket olabilir.
“Büyükannemin aslında dokuz düşük yapması vardı,” diyor Lucy.
Bu, Lucy ve Ollie’nin, embriyoların vücudun dışında oluşturulduğu ve genetik durum için tarandığı özel bir IVF türü olan, implantasyon öncesi genetik testleri tercih etmek için verdiği karmaşık kararda oynanan gerçeklerden biridir. Sadece durumdan etkilenmeyen embriyolar rahmine geri yerleştirilir.
Tıbbi müdahale olmadan Lucy, taşıdığı herhangi bir hamilelik için dört potansiyel sonuç olacağını söylüyor: sağlıklı ve etkilenmemiş bir erkek veya kız, muhtemelen düşük yapacağı veya şiddetli beyin hasarı veya etkilenen bir kızla doğacak etkilenen bir çocuk.
Duraklıyor, sonra gülüyor: “Kulağa korkunç geliyor, değil mi? Bu benim.”
Ve bu sorun. IVF, Lucy’yi bugün olduğu gibi düzenleyecek – bir gazeteci, savunucu, yazar ve yayıncı.
Bu duygusal bir tartışma konusudur. En iyi bilinen konuşma, Down sendromu ve bebekleri test edildikten ve durum olarak teşhis edildikten sonra hamileliği iptal etmeyi seçen kadın sayısıdır. Soru, insanların kendimize benzemeyebilecek diğer insanların hayatlarına verdiği değer etrafında.
2021’de kendisinin Down sendromuna sahip olan kampanyacı Heidi Crowter, fetüslerin doğuma kadar iptal edilmesine izin veren mevzuata meydan okudu. Davasını yüksek mahkemeye götürdü, kuralların iyi bir hayat yaşayabilecek engelliler için ayrımcı olduğunu savundu. Davayı ve daha sonra Temyiz Mahkemesinde yaptığı argümanı kaybetti. Avrupa İnsan Hakları Mahkemesi (AİHS) daha sonra da reddetti, ancak Heidi yasanın devrilmesi için kampanya yürütmeye devam ediyor.
Lucy’nin çok farkında olduğu ve kocası ve kocası düşünerek uzun zaman geçirdikleri bir şey.
Lucy, “Beni yapan o parçamı kaldırdığını anlıyor,” diyor Lucy. “Bu çok kişisel bir karar ve olası tasarımcı bebek tartışmaları için kendimi açtığımı biliyorum, ama bunu doğru nedenlerle yaptığımı biliyorum.”
Lucy, önce IP teşhisi konulduğunu ve daha sonra bir genç olarak görüşünü kaybetmenin her ikisi de travmatik olay olduğunu ve gelecekteki travmatik yükleri sınırlamak için düşük yapma olasılığını en aza indirmek istediğini söylüyor.
Bilimin bir bebeğe mümkün olan en sağlıklı başlangıcı vermek için mevcut olduğunu bildiğinde, bir bebeği doğal olarak “bilerek” doğal olarak düşünmeyi imkansız bulduğunu söyledi.
“Bir bebeğim olsaydı ve bilmeden, engelli muhteşem, muhteşem bir bebeğim olsaydı, çok minnettar, çok mutlu ve şaşırdım ama bilerek bu geni var mıydım? Bu yüzden IVF var.”
IP sadece körlüğe neden olmaz, aynı zamanda ciddi epilepsiye ve daha zor sonuçlara da neden olabilir. Lucy, komplikasyonların aktarılmasını sağlama seçeneğine sahip olmanın, hem bir sorumluluk hem de önceki nesillerin sahip olmadığı bir ayrıcalık gibi hissettiğini söyledi.
“İster sevsin ister beğenmesek de, burada sorumlu olmalıyız. Belki sizin için sorumlu bir konu, eğer IP veya başka bir genetik bozukluğunuz varsa, doğal olarak bir çocuğa sahip olmak ve sizi herhangi bir şekil veya formda yargılamıyoruz, bu sadece bizim kararımızdır.”
Bu karar etrafındaki açıklıklarına yanıt olarak yorumlar, Lucy’nin hayranlarından, günlük yaşamında bu kadar “engellilik pozitif” olduğu için olabileceğini düşündüğü ezici bir çoğunlukla olumluydu – “Kör olmayı seviyorum” diyor.
Ancak Lucy, yanıtların dünya çapında farklı olduğunu söylüyor. Japonya’da çalışırken ve içeriği hikayesini bilmeyen izleyicilere ulaşırken, çok daha fazla trolle karşı karşıya kaldı.
“Neden anne olacağımı sorgulayan spam filtreme giren birçok küfürlü yorum aldım” diyor. “Çok fazla istismar alacağımı biliyorum, ama sadece onları engelleyeceğim.
“İyi olacağım. Tek düşündüğüm, benden önce gelen, yetkin, yetenekli ve esnek olan diğer anneler.”
Getty ImagesOnunla tanınan Lucy, kör bir kız … bir dizi video, IVF beklentisinden çok memnundur, ancak şu anda uygun olmadığı gerçeği, mevcut ağırlığı nedeniyle, birçoğunun kendilerine sakladığı IVF tedavisinin hassas bir unsuru nedeniyle açıktır.
NHS kılavuzları Vücut kitle indeksi (BMI) hak kazanmak için 30 veya altı olmalıdır – sağlıklı bir BMI 18.5 ile 24.9 arasında kabul edilir.
Lucy, “30 kişilik bir BMI olmalıyım ve 9 kg kaybetmem gerektiğine çok açıkım” diyor. “Zaten 15kg kaybettim.”
Sağlık yolculuğu yüzme, ağırlık kaldırma ve birçok koşu ile Ollie, görme rehberi olarak ona bağlı. Ayrıca Instagram, Tiktok ve YouTube’daki tüm kanallarında yayınladığı parti pişirme besleyici yemekler ve kör bir aşçı olarak geliştirdiği geçici çözümlere bir sevgi buldu.
“Çevrimiçi kilo vermenin olumlu bir temsilini istedim çünkü her şey bu yanıp sönen jab ile ilgilidir” diyor. “Sadece sağlıklı bir şekilde kaybetmek, çok güzel yemeklerim var, yemek hazırlığı hakkında konuşmak ve sadece gülümsemek ve koşmak istedim.”
Gerekli VKİ’ye çarptığında, Lucy NHS’de üç tur IVF almaya hak kazanacak.
Danışmanıyla iletişime geçecek, daha sonra “bir fincanda tükürmek” ve genetik test ve analiz için DNA’sını sunacak.
Yaklaşık üç aylık bir süre boyunca, bir genetik ekibi “yumurtalarımdaki geni bulmak için ısmarlama bir test yapacak” diye açıklıyor Lucy.
Bu arada Lucy, üretilen yumurta sayısını artırmak için yumurtalıklarındaki folikülleri teşvik etmek için tetik çekimleri enjekte edecek ve daha sonra Ollie’nin spermiyle embriyolara dönüştürülecek.
Embriyolar daha sonra test edilecektir, böylece sadece IP geni olmayanlar olası adaylar olacaktır. Bu embriyolar, Lucy ve Ollie’nin cinsiyet veya diğer genetik nitelikler açısından seçileceğini ve bebeği terim olarak taşıyacak Lucy’ye implante edileceğini bilmiyorlar.
Lucy, bebeğini kollarında tuttuğu anı bekleyemez.
“Aklımda bu genin ortadan kaldırıldığı bir şey olmak asla durmayacak” diye itiraf ediyor. “Ama kararımda çok mutluyum.”
Birkaç gün önce Lucy Instagram’da yayınladı, hırka, daha küçük ve uygun hale getirmek için bir saç bandıyla arkada sıkıldı.
“Çok kaybettim [weight] Giysilerimin şimdi çok gevşek olduğunu, bu yüzden onu bir bobble ile bağlamak zorunda kaldık, “diyor takipçilerine.
“Parmaklar geçti [we’re] Kliniği çalmaktan sadece birkaç hafta uzakta. “
Lucy Edwards’ı dinleyebilirsiniz BBC Access ALL BBC seslerinde. Düşüncelerinizi AccessAll@bbc.co.uk adresine abone olun ve e -posta ile gönderin.
